Guide de préparation de la fin de la vie des personnes en situation de handicap : articuler notre action de proches-aidants et de professionnels pour faciliter l'autodétermination jusqu'au bout de la vie / DUSART, Anne ; DUGELAY, Doreen ; LASSAUNIERE, Jean-Michel ; BOLLON, Orane ; # Centre Régional d'Etudes d'Actions et d'Informations Bourgogne Franche-Comté, CREAI Bourgogne France-Comté ; # Association des parents, des personnes handicapées mentales et de leurs amis - Chambéry, APEI Chambéry ; # Union Départementale des Associations Familiales de Savoie, UDAF Savoie ; # Université de Savoie, 2e édition, FIRAH, Fondation Internationale de Recherche Appliquée sur le Handicap, 02/2025
Ce guide est le fruit d'un travail de recherche sur les aides dont les personnes handicapées, notamment celles qui sont malades ou avançant en âge, peuvent avoir besoin dans différents domaines pour envisager et préparer la fin de leurs vies.
Il s'adresse aux personnes qui accompagnent des personnes en situation de handicap et contribuent à préparer avec elles la fin de la vie.
Il comprend l'anticipation de la fin de la vie :
- de l'accompagnement de phases de détérioration sérieuse de la santé,
- de la préparation de la phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable
- la préparation de la mort elle-même,
- des dispositions post-mortem (devenir du corps, des biens, de la mémoire du défunt).
Il fournit :
- des repères généraux pour la préparation de la fin de la vie et des conseils plus précis aux proches-aidants, aux mandataires et aux accompagnants et soignants,
- des illustrations issues de l'expérience des acteurs ou des expérimentations menées dans le cadre de la recherche-action, qui montrent des actions, des difficultés, des solutions,
- des informations juridiques, médicales, psychologiques...,
- des d’outils facilitant la préparation de la fin de la vie avec leurs liens d'accès et de la documentation permettant d'aller plus loin.
Il existe également une version en FALC (Facile à lire et à comprendre) à destination des personnes en situation de handicap ayant des difficultés de compréhension et d'expression.
[Adapté du résumé éditeur]